內容簡介
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一份用愛與生命紀錄的課堂筆記 告訴你永遠幸福的祕密 曾晴，在2004年聖誕節出生，出生後沒有哭聲、沒有力氣呼吸、全身癱軟無力，經過數個月密集檢查，才終於知道患有罕見中的罕見疾病「肌小管病變」。曾晴出生身上就插著呼吸管、餵食的鼻胃管許多管子，讓人看了很心疼，然而曾晴的父母和醫師摸索著如何治療和照顧曾晴，勇敢堅持從沒放棄。 透過「強悍弱女子曾晴的家」部落格以及報章媒體報導，曾晴生命的奮鬥歷程牽動網路與社會大眾「愛的流動」，曾晴病危的那一夜有二十萬人湧入部落格為曾晴打氣，「幫曾晴加油活動」徵求抱抱照片，僅兩星期湧入1900張照片，也有許多網友寫「雲彩文」感謝生命的美好，甚至兩千片曾晴的光碟背索取一空，她的故事讓許多人都更懂得珍惜生命和家庭。 曾晴生命不完美，卻教了我們擁抱愛、分享愛，於是愛的流動，讓生命顯出意義，整個社會更加光亮溫暖。 本書特色 曾晴的到來，殘缺的身軀、短暫的生命，卻教我們看見如果人生離開了一路順風，卻仍能讓幸福永遠不被奪走的祕密：幸福基準線。幸福基準線是一條似乎模糊，但卻真真實實地存在每個人心中的線。曾晴教了家人和讀者們回到生命的最初思考：「只要還擁有付出的能力，我們就是幸福的人。」 作者簡介 曾國榮（曾晴的爸爸） 六十三年次，建中畢業，考上台大地質系，成為基督徒之後，轉到社會系，讀到大三，因為教會傳道需要，他降轉考上成功大學測量系，政治大學宗教研究所畢業。 曾國榮為傳道「考來考去」。因為女兒的罕病，他花下心血參閱外文網站資料，建置的中文網站，內容豐富詳細，但此病在台灣仍屬極少數族群，不過曾國榮的投入讓不少醫師都咋舌。「強悍弱女子曾晴的家」（www.wretch.cc/blog/myotubular）是他為罕病女兒曾晴建立的網站，曾晴所患的「肌小管病變」國內資料不多，他在看遍國外相關網站後翻譯成中文，成為該病最詳盡的中文資料。 |
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