內容簡介
世界上沒有一個母親可以接受, 在英國,一個死氣沉沉的小鎮,熱愛跳舞及泡夜店的的二十四歲女孩凱蕊,生下了她期待已久的第一個小孩。對她來說養育小孩比任何事都重要,她喜愛小孩,喜歡大家庭。然而,在那一刻,誰都沒想到有著清澈藍色眼珠的小女嬰海莉,竟然會改變她接下來十三年的人生。 小女嬰似乎長得很慢,六個月大時還用剛出生時的尿布。遍訪群醫後確定是罹患了早衰症。早衰症的罹患率是八百萬分之一,平均的存活年齡是十三歲,得了早衰症的小孩,身體老化速度是正常人的八倍。 年輕的凱蕊知道自己的小孩罹患了早衰症,她陷入絕望之中,深度的憂鬱與恐慌,甚至想著自己是把那顆定時炸彈植入海莉身體的兇手,想帶著她自殺,就在即將崩潰的那一刻,海莉天真燦爛的一笑,喚起凱蕊的求生意志──為什麼她要剝奪這麼可愛的笑容? 凱蕊於是打電話給她的媽媽。之後,外婆成了這對母女重要的依靠。外婆幫忙找尋任何可以提供幫助的人,找到了同有早衰症患者的家庭,也和全球早衰症患者家庭有了密切的聯繫。 如此,開啟了母女與眾不同的人生旅程。 母親許下心願,要讓海莉每一天都活得有意義!因而海莉每一年的生日,凱蕊總是用盡心思當扮演稱職的聖誕老公公,給予女兒夢想中的禮物。在日常生活中,凱蕊與海莉更像是朋友,後來凱蕊發現,原來女兒是她生命中的天使,因著海莉,她結了婚,又生下了兩個小孩,雖然她依然擔心著哪一天,海莉離開時,她不在她的身邊。 海莉現在的身體年齡已達百歲,依靠著美國抗老化實驗藥物維持生命, 海莉希望可以長大,她想過十八歲生日,想著以後也會有一個喜歡她的男孩子。 作者簡介 海莉.奧金斯(Hayley Okines) & 凱蕊.奧金斯(Kerry Okines) 英國少女海莉.奧金斯僅有十四歲,卻因患有早衰症,容貌看起來像年逾古稀的老婦。醫生曾斷言她活不過十三歲,然而樂觀的海莉近日不僅迎來了她的14歲生日。 目前海莉的身體年齡已有一百一十二歲。當初生的海莉被檢查出患有早衰症時,整個家庭徹底崩潰。二○一一年四月,海莉的臀部骨頭隨時可能發生錯位。為了避免這種情況發生,醫生為她佩戴一個二十四小時支撐物,以防止不測發生。 凱蕊.奧金斯是海莉的母親,在書中她書寫了如何面對早衰症,以及和海莉十四年來的非同凡響生活。海莉則分享下了她個人獨特的生活記事。 譯者簡介 沈台訓 清華大學社會人類學研究所畢業。自由編輯。 英文譯作有《天使之書》、《最貧窮的哈佛女孩》、《寧可為夢想使壞,也不要窮忙一輩子》、《躍下斷崖,與自己相逢》等;法文譯作有《巴黎珠雞們的生活》等。 |
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